Cuando pensamos en datos abiertos nuestra primera intuición suele estar dirigida hacia los datos generados por los organismos del sector público en el ejercicio de sus funciones y que son puestos a disposición de los ciudadanos y empresas para su reutilización, esto es, en datos abiertos del sector público o datos públicos abiertos. Y es normal, porque la información del sector público representa una fuente extraordinaria de datos y el uso inteligente de estos datos, incluido su tratamiento a través de aplicaciones de inteligencia artificial, tiene un gran potencial transformador en todos los sectores de la economía, tal como reconoce la directiva europea relativa a los datos abiertos y la reutilización de la información del sector público

Una de las novedades más interesantes que introdujo la directiva fue la definición inicial aunque ampliable de 6 categorías temáticas de conjuntos de datos de alto valor, cuya reutilización está asociada a considerables beneficios para la sociedad, el medio ambiente y la economía. Estas seis áreas, Geoespacial, Observación de la Tierra y medio ambiente, Meteorología, Estadística, Sociedades y propiedad de sociedades y Movilidad, son las que en 2019 se consideraron con un mayor potencial para la creación de servicios de valor añadido y aplicaciones basadas en tales conjuntos de datos. Sin embargo, desde la óptica de un 2021 en el que va a cumplirse prácticamente un año de crisis sanitaria global, parece claro que en esta lista se echan de menos dos áreas clave con un gran potencial impacto para la sociedad como son la salud y la educación.

De hecho, encontramos que por una parte los centros educativos están exentos explícitamente de algunas obligaciones en la directiva y por otra que los datos del sector salud apenas si son mencionados. La directiva, por tanto, no aporta un desarrollo de estas dos áreas que las circunstancias sobrevenidas con la pandemia de covid-19 han puesto en la primera línea de las prioridades de la sociedad.

La disponibilidad de los datos de salud y educación

A pesar de que los sistemas de salud, tanto públicos como privados, generan y custodian en las historias clínicas de las personas una enorme cantidad de datos de gran valor, la disponibilidad de estos datos es muy escasa debido a la muy elevada complejidad de su tratamiento de forma segura. Normalmente los conjuntos de datos relativos a la salud solo están a disposición de la entidad que los genera, a pesar del gran valor que su liberación podría tener para el avance de la investigación científica.

Algo equivalente podría decirse de los datos que se generan en la interacción de los estudiantes con las plataformas educativas, que en general tampoco están disponibles como datos abiertos. Al igual que en el sector salud estos conjuntos de datos habitualmente solo están a disposición de sus propietarios, para quienes constituyen un valioso activo para la mejora de las plataformas, lo cual solo es una pequeña parte de su valor potencial para la sociedad.

La directiva establece que los datos de alto valor deberían publicarse en formatos abiertos que puede utilizar, reutilizar y compartir libremente cualquier persona con cualquier fin. Además, con el objetivo de garantizar su máxima repercusión y facilitar la reutilización, los conjuntos de datos de alto valor deberían ponerse a disposición para su reutilización con muy pocas restricciones legales y sin coste alguno.

Los datos de salud son altamente sensibles para la privacidad de las personas, por lo que siempre es necesario tener presente el delicado compromiso entre el respeto a la privacidad y la necesidad de apoyar el avance en la investigación científica. Probablemente la consideración de los datos de salud y educación como datos abiertos de alto valor debiera mantener algunas restricciones particulares por la naturaleza y sensibilidad propia de estos datos y potenciar figuras como la donación de datos con fines de investigación por parte de los pacientes o el intercambio con el mismo fin entre investigadores. En este sentido la regulación sobre protección de datos de 2018 introdujo la posibilidad de reutilizar datos con fines de investigación siempre que se adopten las oportunas medidas de seudonimización y el resto de garantías previstas legalmente.

La importancia de la colaboración público-privada

La educación y la salud son dos áreas en los que el sector privado o la colaboración del sector público y privado está realizando interesantes avances para convertir parte del potencial de los datos abiertos en beneficios para la sociedad. La publicación de datos abiertos no es patrimonio exclusivo del sector público y existe una larga tradición de colaboración entre la iniciativa privada y el sector público, en gran medida canalizado a través de las universidades. Veamos algunos ejemplos:

• Existen un buen número de iniciativas como la pionera The UCI Machine Learning Repository fundada en 1987 como un repositorio de conjuntos de datos que utiliza la comunidad de inteligencia artificial para el análisis empírico de algoritmos de aprendizaje automático. Este repositorio ha sido citado en más de 1000 ocasiones, el número más alto de citas obtenido en el dominio de las ciencias de la computación. En este y otros repositorios gestionados también por universidades o fundaciones con donaciones de empresas privadas podemos encontrar también conjuntos de datos abiertos liberados por empresas o en los que éstas han colaborado activamente para su creación o desarrollo.
• También las grandes empresas tecnológicas, sin duda inspiradas por estas iniciativas, mantienen buscadores o repositorios de datos abiertos como el buscador de conjuntos de datos de Google, el registro de datos abiertos de AWS, o los conjuntos de datos de Microsoft Azure, donde los conjuntos de datos relacionados con la salud o la educación son cada vez más habituales.
• En cuanto a datos que pueden contribuir a mejorar educación por ejemplo, The Open University publica OULAD (OpenUniversity Learning Analytics Dataset), un conjunto de datos abiertos de analítica del aprendizaje que contiene datos sobre cursos, estudiantes y sus interacciones con el entorno de aprendizaje virtual para siete cursos. Sin embargo, existen muy pocos conjuntos de datos homologables cuya utilización de forma conjunta en proyectos sin duda permitirían desarrollar mayores avances en áreas como la detección del riesgo de abandono por parte de los estudiantes.
• En lo que se refiere al sector salud, merece la pena destacar el caso de la plataforma española HealthData 29, desarrollada por Fundación 29, que tiene como objetivo crear la infraestructura necesaria para que sea posible publicar de forma segura conjuntos de datos abiertos de salud para que estén disponibles para la comunidad con fines de investigación. Como parte de esta infraestructura Fundacion 29 ha publicado el Health Data Playbook que es una guía para la creación dentro del marco técnico y legal vigente de un repositorio público de datos procedentes de los sistemas de salud, de manera que puedan ser utilizados en la investigación médica. En la elaboración de esta guía han colaborado Microsoft como socio tecnológico y Garrigues como socio jurídico y está destinada a las organizaciones que investigan en salud.

Por el momento la plataforma sólo tiene disponible el conjunto de datos Covid Data Save Lives (COVIDDSL)  publicado por el Grupo Hospitalario Universitario HM Hospitales, compuesto por datos clínicos de las interacciones registradas en el proceso de tratamiento del covid-19. Sin embargo, se trata de un excelente ejemplo del potencial que podemos estar desaprovechando en el mundo entero por no haber recogido y publicado de forma sistematizada y a escala global una mayor y mejor cantidad de datos de los pacientes diagnosticados de covid-19. La creación de modelos predictivos de la evolución de la enfermedad en los pacientes, el desarrollo de modelos epidemiológicos sobre la propagación del virus o la extracción de conocimiento sobre el comportamiento del virus para el desarrollo de vacunas son sólo algunos de los casos de uso que se verían beneficiados por una mayor disponibilidad de estos datos.

La educación y la salud son dos de las grandes preocupaciones de todas las sociedades desarrolladas del mundo porque están estrechamente relacionadas con el bienestar de sus ciudadanos. Pero quizá nunca hemos sido tan conscientes de ello como en el último año y esto representa una extraordinaria oportunidad para impulsar iniciativas que contribuyan a liberar una mayor cantidad de datos abiertos de salud y educación. Ya sea como datos de alto valor o con cualquier otra figura estos conjuntos de datos son clave para que podamos reaccionar mejor ante futuras situaciones de crisis sanitaria pero también para ayudarnos a superar las secuelas de la actual.

Fuente: gob.es

Contenido elaborado por Jose Luis Marín, Senior Consultant in Data, Strategy, Innovation & Digitalization.